来源：华商报

坚强的小丽就是这样“爬”过了她的二十年岁月

小丽家人在手术室外焦急等待　本报记者　杨德合　摄

    本报延安讯（记者　杨德合）双套生殖系统、双结肠、双直肠、先天性脊柱畸形以及由此导致的下肢发育畸形，延安20岁女孩小丽从出生起就受尽了病痛折磨。据专家介绍，该病例异常罕见，全世界大约有100余例，国内不足20例。
先天残疾　坚强女孩“爬行”20年
　　昨日上午，记者在延安大学附属医院的病房里见到了这个女孩。据其父亲高明亮讲，他们家住延川县延川镇下杨家塬村，女儿小丽一生下来就是残疾，当时医生说女儿患有“脊椎裂”，也就是脊柱畸形，导致下肢发育畸形。
　　在小丽的病床下放着一个小木凳子和用橡皮特制的护膝。高明亮说，因为下肢残疾，女儿就靠着这样的小木凳子和护膝，在地上爬了20年。女儿虽然下肢发育畸形，但却很聪明，小时候，靠爬行曾经读书到小学四年级，后来因为学校离家远了，只好辍学。
　　在家人的帮助下，昨日上午，小丽爬下病床，绑上护膝，爬着去上厕所，同病房的病友见之无不叹惜。
　　即便是这样，小丽仍勤奋好学，靠着坚强的毅力坚持每天练习写字。她非常喜欢电脑，最大的愿望就是能有人教她打字，将来靠打字挣钱养活自己。
　　除了因下肢畸形而爬行生活了20年外，让小丽一家更为痛苦的是，“孩子从小排泄时就不正常，每次大便都会从肛门和阴道里同时出来。”因为内脏也发育畸形，小丽20年来忍受着正常人难以启齿的痛苦。“因为这些，在她3岁那年，父母曾到延安大学第一附属医院给她看过病，当时医生就曾劝他们放弃这个孩子，但高明亮说：“我们想既然生了她，就要养活她。”孩子也曾吵着不想活了，他就哭着鼓励女儿不要怕，还有爸爸、妈妈在，不会丢下她不管。从那以后，女儿再没提过死的事。
　　日前，高明亮东挪西凑借来医疗费，送孩子来延安治病。“手术费已经缴了7000多了，医院说还不够。”看着躺在病床上的女儿，高明亮还在为昂贵的医疗费发愁。
　　与记者聊天时，小丽显得非常乐观，对手术后的生活充满期待，脸上挂着灿烂的笑容。
　　病情罕见　医院请北京专家来做手术昨日下午，北京解放军总医院普外科副教授、副主任医师罗成华应邀赶到延安，会同延安大学附属医院肛肠科主任高翔、副主任齐文海一起对小丽的病情进行了会诊，下午3时50分，手术开始。
　　“我做手术的时候，你们谁都不许流眼泪！”进入手术室前，坚强的小丽一遍遍笑着交代父母、哥哥和朋友，让大家为她高兴。
　　“这个患者的病情非常罕见。”罗成华医生表示。据延大附院肛肠科副主任齐文海介绍，患者因为先天性脊柱畸形而导致下肢发育畸形，另外她的生殖系统是双套的，双子宫、双阴道，结肠和直肠也都是双的，其中一条直肠可能与生殖系统相连，所以导致她排泄时，大便会同时从阴道排出，医学上称为直肠阴道瘘。手术首先要把她多余的直肠和结肠切除，保证患者不再受排泄之苦，然后再考虑她肢体残疾的改善。
　　昨晚6时45分，手术顺利结束，罗成华说，手术还发现患者有双膀胱，手术时并没有将多出来的结肠和直肠等切除，而是从下端切断接入另一条直肠，让它发挥正面作用。据罗成华讲，他还从没有给人做过类似的手术，他所在的医院同类科室也从来没有接诊过类似病例，这个病例的治疗将对医学研究有很大价值。
　　随着已经清醒的小丽被推出手术室，高明亮和妻子笑了。听到医生说手术成功了，虚弱的小丽脸上的笑容更加灿烂。